全国パーキンソン病友の会鹿児島県支部奄美地区の定例会への参加を呼び掛ける榮昌晃代表
脳の黒質で作られる神経伝達物質の一つドーパミンが減少して起きるとされているものの、原因が分からず治療法も確立されていない「パーキンソン病」。全国組織の患者会として一般社団法人 全国パーキンソン病友の会があり、鹿児島県にも支部がある。2年前の2024年には県支部奄美地区(榮昌晃代表)も発足したが、まだ会員数が少なく十分に周知されていない。そこで今月26日を皮切りに、毎月第4日曜日に「パーキンソン病ゆらい処」と題した定例会開催を計画。友の会の活動を知ってもらい仲間づくりの機会にしていく。
代表の榮さん(50)は龍郷町嘉渡在住。11年に若年性パーキンソン病と診断された。現在の状態は右上下肢に著しい障がいがあり、外出時は車いすが必要。薬(薬物療法)で症状は改善するものの、飲み続けなければならない。榮さんはなるべく控えるようにしているが、その場合は自力で立つことも座ることもできない。
23年に奄美大島で巡回相談会があり、そこで「一人孤独に難病と向き合うよりも、情報を共有する大切さを実感」したという。保健所であった専門医師による講演会で友の会の存在を知り、鹿児島県も県支部を中心に鹿児島地区、姶良・霧島地区と各地区に傘下団体があることから奄美地区を発足させた。しかし島内のパーキンソン病患者、その家族などに浸透していないことから定例会を開催することになった。毎月第4日曜日午後1時~3時、奄美市名瀬長浜町の市社会福祉協議会4階会議室で。
榮さんは「鹿児島県支部の各地区の友の会活動を会報などで知ると、同じ症状を抱える患者同士がみんなで集い、卓球をするなど楽しく交流している。奄美地区も定期的な活動場所ができた。一人で自宅にこもるより、みんなで集まり友の会活動をしていきたい。自由に語り合い悩みを共有し励みにすると同時に、会報に掲載されている情報を共有したい。語り合いから気付きがあり、何よりも前向きになるのではないか。ぜひ仲間づくりの場に参加していただければ」と呼び掛ける。問い合わせはメールamami.jpda@gmail.com電話090・7192・0344(榮代表)まで。
ホームページによると全国友の会は、全国43の都道府県支部、会員数約6千人のパーキンソン病患者会。全てのパーキンソン病患者が「人間としての尊厳を保ち、医学の進歩に寄与し、療養生活の質の向上と、相互の親睦・支援、国内外の関係諸団体との交流と社会的啓発活動を図ることによって、パーキンソン病の根絶」を目指し活動している。友の会によると症状は、ふるえ、筋肉の固縮、動作の緩慢及び姿勢保持障がいの4大症状のほか、立ちくらみ、排尿障がい、便秘などの自律神経の障がい、うつ症状などがあるという。発病しやすい年齢は50歳以降だが、10、20歳代から発病する若年性のタイプもある。発病率は人口10万人あたり約100人とされている。

